一篇顛覆你認知的文章
◎中國網路 / 文: 蒙鴻
01
中國各大城市在陸續發佈幸福指數。但這些發佈很健忘~~忽略了「死亡品質」也是幸福指數的核心指標。
經濟學人智庫對全球80個國家和地區進行調查後,發佈了《2020年度死亡品質指數》報告:英國位居全球第一,台灣排名第6,中國排名第71。
「科技發展到今天,醫生面對最大的問題不是病人如何活下去,而是如何死掉」。不得「好死」~~這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。
02
1999年,巴金先生(1904~2005,101歲)病重入院。一番搶救後,終於保住生命。但鼻子裡從此插上了胃管。
「進食通過胃管,一天分6次打入胃裡。」胃管至少兩個月就得換一次。「長長的管子從鼻子裡直通到胃,每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。」
長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼。「只好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸。」巴金想放棄這種生不如死的治療,可是他沒有了選擇的權利,因為家屬和領導都不同意。
「每一個愛他的人都希望他活下去。」哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機,但只要機器上顯示還有心跳就好。
就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。他說:「長壽是對我的折磨。」
03
「不要再開刀了,開一個,死一個」。原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,2015年起,開始四處去「攔刀」。
他在不同學術場合央求醫生們說:「不要輕易給晚期胃癌患者開刀」。
現在中晚期胃癌患者一到醫院,首選就是開刀,然後再進行化療放療。「就是先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療放療把周圍小土塊清理掉」。這種治療觀念已深植於全國大小醫院。
「其實開刀不但沒用,還會起反作用。晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不乾淨,結果在手術打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,導致它們啟動更強烈的反撲,所以晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年」。
現在歐美發達國家很多都採用「轉化治療」。
「對晚期腫瘤患者一般不採取切除手術,而是儘量把病灶控制好,讓其縮小或慢擴散。因為動手術不但會讓患者死得更快,而且其餘下的日子都將在病床上度過,幾乎沒有任何生活品質可言。」
所以,朱正綱現在更願稱自己是「腫瘤醫生」,外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮,腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好,這有本質的區別。
04
美國是癌症治療水準最高的國家,當美國醫生自己面對癌症侵襲時,他們又是如何面對和選擇的呢?
2011年,美國南加州大學副教授穆尤睿,發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》。
「幾年前,我的導師查理,經手術探查證實患了胰腺癌。負責給他做手術的醫生是美國頂級專家,但查理卻絲毫不為之所動」。
「他第二天就出院了,再沒邁進醫院一步。他用最少的藥物和治療來控制病情,然後將精力放在了享受最後的時光上,餘下的日子過得非常快樂」。
穆尤睿發現,其實不只是查理,很多美國醫生遭遇絕症後都作出了這樣的選擇。
「醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,可是當醫生自己身患絕症時,他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術,而是選擇了最少的治療」。
他們在人生最後關頭,集體選擇了生活品質。
「在奄奄一息的病人身上,東開一刀,西開一刀,身上插滿各種各樣的管子後,掛在維持生命的機器上……」,「這是連懲罰恐怖分子時都不會採取的手段」。
「我已經記不清有多少醫生同事跟我說過,如果有一天我也變成這樣,請你殺了我」。
一個人失去意識後被送進急診室,通常情況下家屬會變得無所適從。當醫生詢問「是否採取搶救措施」時,家屬們往往會立馬說:「是」。
於是患者的噩夢開始了。
為了避免這種噩夢的發生,很多美國醫生重病後會在脖上掛一個「不要搶救」的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫生甚至把這句話紋在了身上。「這樣被活著,除了痛苦,毫無意義」。
05
羅點點發起成立「臨終不插管」俱樂部時,完全沒想到它會變成自己後半生的事業。
有一次,她和一群醫生朋友聚會時,談起人生最後的路,大家一致認為:「要死得漂亮點兒,不那麼難堪;不希望在ICU,赤條條的,插滿管子,像台吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,最後『工業化』地死去」。
十幾個老人便發起成立了「臨終不插管」俱樂部。隨後不久,羅點點在網上看到一份名為「五個願望」的英文文件。
1.「我要或不要什麼醫療服務」
2.「我希望使用或不使用支援生命醫療系統」
3.「我希望別人怎麼對待我」
4.「我想讓我的家人朋友知道什麼」
5.「我希望讓誰幫助我」
這是一份叫作「生前預囑」的美國法律檔,它允許人們在健康清醒時刻通過簡單問答,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、要不要插氣管等等。
羅點點開始意識到:「把死亡的權利還給本人,是一件意義重大的事」。
於是她攜手陳小魯創辦了中國首個提倡「尊嚴死」的公益網站~~選擇與尊嚴。
「所謂尊嚴死,就是指在治療無望的情況下,放棄人工維持生命的手段,讓患者自然有尊嚴地離開人世,最大限度地減輕病人的痛苦」。
陳小魯一直後悔沒有幫父親有尊嚴地離開。
他父親病重到最後,已基本沒有知覺。氣管切開沒法說話,全身插滿了管子,就是靠呼吸機、打強心針來維持生命。「父親心跳停止時,電擊讓他從床上彈起來,非常痛苦」。
陳小魯問:「能不能不搶救了?」
醫生說:「你說了算嗎?你們敢嗎?」當時,陳小魯沉默了,他不敢作這個決定。
「這成了我一輩子最後悔的事情」。
名人李又蘭瞭解羅點點和陳小魯宣導的「尊嚴死」後,欣然填寫了生前預囑,申明放棄臨終搶救:「今後如當我病情危及生命時,千萬不要用生命支持療法搶救,如插各種管子及心肺功能啟動等,必要時可給予安眠、止痛,我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程」。
2012年,李又蘭病重入院,家屬和醫生謹遵其生前預囑,沒有進行過度地創傷性搶救,李又蘭昏迷半日後飄然仙逝,身體完好而又神色安寧,家人傷痛之餘也頗感欣慰。
06
經濟學人發佈的《2015年度死亡品質指數》:英國位居全球第一,台灣第六,中國排名第71。
何謂死亡品質?就是指病患的最後生活品質。英國為什麼會這麼高呢?因為,當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時,英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。
何謂緩和治療?
「就是當一個人身患絕症,任何治療都無法阻止這一過程時,便採取緩和療法來減緩病痛症狀,提升病人的心理和精神狀態,讓生命的最後一程走得完滿有尊嚴」。
緩和醫療有三條核心原則:
1、承認死亡是一種正常過程;
2、既不加速也不延後死亡;
3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
英國建立了不少緩和醫療機構或病房,當患者所罹患的疾病已經無法治癒時,緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
這時,醫生除了「提供解除臨終痛苦和不適症狀的辦法」外,還會向患者家屬提出多項建議和要求:
1、要多抽時間陪病人度過最後時刻。
2、要讓病人說出希望在什麼地方離世。
3、聽病人談人生,記錄他們的音容笑貌。
4、協助病人彌補人生的種種遺憾。
5、幫他們回顧人生,肯定他們過去的成就。
肝癌晚期老太太維多利亞問:「我可以去旅遊嗎?」
醫生亨利回答:「當然可以啊!」於是維多利亞便去了嚮往已久的地方。
07
中國的死亡品質為什麼這麼低呢?
一是治療不足。「生病了缺錢就醫,只有苦苦等死」。
二是過度治療。直到生命最後一刻仍在接受創傷性治療。尤其是後者,最讓人遭罪。
腫瘤科主任劉端祺,從醫40年至少經手了2000例死亡病例。他點著頭,但心裡卻在感歎:「這樣的搶救其實有什麼意義呢!」
在那些癌症病人的最後時刻,劉端祺經常聽到各種抱怨:「我只有初中文化,現在才琢磨過來,原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房,現在還是住原來的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租……」
還有病人說:「就像電視劇,每一集演完,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩。但直到最後一集我們才知道,儘管主角很想活,但還是死了」。
病人不但受盡了罪,還花了很多冤枉錢。資料顯示,中國人一生75%的醫療費用,花在了最後的無效治療上。
有時,劉端祺會直接對癌症晚期病人說:「買張船票去全球旅行吧」。結果病人家屬投訴他。沒多久,病人賣了房來住院了。又沒多久,病床換上新床單,人離世了。
整個醫院,劉端祺最不願去的就是ICU,儘管那裡陳設著最先進的設備。
「在那裡,我分不清『那是人,還是實驗動物』。花那麼多錢、受那麼多罪,難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎?」
(Ken Murray)
08
《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》這篇文章發佈後,穆尤睿(Ken Murray)做夢都沒想到,自己會在美國造成如此大的影響。
這篇文章讓許多美國人開始反思:「我該選擇怎樣的死亡方式?」
美國人詹森看完這篇文章後,立即給守在岳母病床前的太太打電話:「現在才知道,對於臨終者,最大的人道是避免不適當的過度治療。不要再搶救了,讓老人家安靜離開吧!」
太太最終同意了這個建議。第二天,老人安詳地離開了人間。
這件事,也讓詹森自己深受啟發:「我先把自己對待死亡的態度寫下來。將來若是神智清楚,就算這是座右銘;如果神智不清了,就把這個算作遺囑」。
於是,詹森寫下了三條「生前預囑」:
1、如果遇上絕症,生活品質遠遠高於延長生命。我更願意用有限的日子,多陪陪親人,多回憶往事,把想做但一直沒做的事儘量做一些。
2、遇到天災人禍,而醫生回天乏術時,不要再進行無謂的搶救。
3、沒有生病時,珍惜健康,珍惜親情,多陪陪父母、妻子和孩子。
隨後,詹森撥通電話,向穆尤睿徵求意見。穆尤睿回答:「這是最好的死亡處方」。
當我們無可避免地走向死亡時,是像詹森一樣追求死亡品質,還是用機器來維持毫無品質的植物狀態?
英國人大多選擇了前者,華人大多選擇了後者。
09
這是上海「麗莎大夫」講述的一件普通事,之所以說普通,是因為這樣的事每天都在各大醫院發生。
一個80歲老人,因為腦出血入院,家屬說:「不論如何,一定要讓他活著!」
4個鐘頭的全力搶救後,他活了下來。不過氣管被切開,喉部被打了個洞,那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。
偶爾,他清醒過來,痛苦地睜開眼。這時候,他的家屬就會格外激動,拉著我的手說:「謝謝你們拯救了他」。
家人輪流晝夜陪護他,目不轉睛地盯著監護儀上的數字,每看到一點變化,就會立即跑來找我。
後來,他腫了起來,頭部像是吹大的氣球,更糟糕的是,他的氣道出血不止,這使他需要更加頻繁地清理氣道。
每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔,只見血塊和血性分泌物被吸出來。
這個過程很痛苦,只見他皺著眉,拼命地想躲開伸進去的管子。
每當這時,他孫女總低著頭,不敢去看。可每天反覆地清理,卻還能抽吸出很多,我問家屬:「拖下去還是放棄?」
而他們,仍表示要堅持到底。孫女說:「他死了,我就沒有爺爺了」。
治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間,也被抽吸、扎針無情地佔據。
他的死期將至,我心裡如白紙黑字般明晰。便對他孫女說:「你在床頭放點薰衣草吧」。她連聲說:「好。我們不懂,聽你的」。
第二天查房,只覺芳香撲鼻。他的枕邊,躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著,神情柔和了許多。
十天后,他死了。他死的時候,膚色變成了半透明,針眼、插管遍佈全身。面部水腫,已經不見原來模樣。
我問自己:「如果他能表達,他願意要這十天嗎?這十天裡,他沒有享受任何生命的權力,生命的意義何在?讓一個人這樣多活十天,就證明我們很愛很愛他嗎?我們的愛,就這樣膚淺嗎?」
10
2005年,80出頭的學者齊邦媛,離開老屋住進了「養生村」,在那裡完成了記述家族歷史的《巨流河》。
《巨流河》出版後好評如潮,獲得多個獎項。但時光無法阻止老去的齊邦媛,她感覺「疲憊已淹至胸口」。
一天,作家簡媜去看望齊邦媛。兩個人的對話,漸漸談到死亡。
「我希望我死去時,是個讀書人的樣子」。
最後一刻仍然書卷在手,最後一刻仍有「腹有詩書氣自華」的優雅,最後一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔淨,以「讀書人的樣子」死去,這是齊邦媛對自己的期許。
你呢?如果你是絕症患者,當死亡不可避免地來臨時,你期待以什麼樣的方式告別人世?如果你是絕症患者家屬,你期待家人以什麼樣的方式告別人世?
不久前,醫學博士陳作兵,得知父親身患惡性腫瘤晚期後,沒有選擇讓父親在醫院進行放療化療,而是決定讓父親安享最後的人生。
和親友告別,回到出生、長大的地方,和做豆腐的、種地的鄉親聊天。
他度過了最後一個幸福的春節,吃了最後一次團圓飯,7菜1湯。
他給孩子們包的紅包從50元變成了200元,還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
最後,父親帶著安詳的微笑走了。
父親走了,陳作兵手機卻被打爆了,「很多人指責和謾駡我不孝」。
面對謾駡、質疑,陳作兵說:「如果時光重來,我還會這麼做」。
尼采說:「不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命」。
我們,至今還沒學會如何『謝幕』。
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